En este sitio, incluiré aquellos documentos que considere que pueden resultar de especial interés a padres y madres que quieran documentarse y profundizar más en sus conocimientos.
Belén Jurado@DeAutismo, autora del blog La Habitación de Lucía, es la mamá de Lucía, una niña preciosa con autismo a la que prometieron ser feliz.
Hace ya un tiempo Coral Elizondo se enamoró de todo lo que escribía y decidió ponerle voz a su texto Imagina. De igual forma lo ha vuelto a hacer con este texto desgarrador. Es su manera de ayudar a visibilizar y concienciar sobre la diversidad funcional, sobre la necesidad de una educación inclusiva para TODOS. Es una manera de GRITAR, como ella muy bien dice, de caminar hacia una educación inclusiva posible.
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TESTIMONIOS DE PADRES
A continuación podreis leer testimonios de padres de niños y adolescentes con TEA, esperamos que os gusten y os ayuden, a entender, comprender, aprender, asumir……
AVANZAMOS. Cándida Hervás
Han pasado casi dos años desde que recibimos el diagnostico de TGD y cómo ha cambiado nuestra vida y sobre todo, cómo cambia Carlos….
No me lo podía creer cuando hace unos días montamos en tren con él, su primera vez, que asombrado estaba… Y lo que más le llamaba la atención eran las personas que se levantaban para bajar en la próxima parada.
¡Qué ilusión! Mi niño me coge la cara con su manita y señala a la chica que se acaba de levantar. La mira, me mira y con los ojos muy abiertos me quiere preguntar ‘¿Mamá donde va?’. Entonces imagino que va a pasear y luego a casa para comer….. Se lo cuento y él lo repite mediante signos y sonríe.
Se levantan otras tres personas y me vuelve a coger la cara y dirige mi mirada hacia su mano que los señala ‘¿Mamá donde van?’ A comprar, a pasear y a casa….. Vuelven sus signos y su sonrisa.
Y una tras otra todas las paradas y todas sus historias.
Mi niño, el que antes no levantaba la mirada, ahora quiere preguntar, escuchar y recordar todo. ¡Qué gran logro!
Parece que vamos muy lentos, desespera, la falta de lenguaje hace que a veces no le entendamos y que él no nos sepa expresar lo que quiere ¡Qué duro! Pero poco a poco, mediante las miradas y los signos esta barrera está desapareciendo.
Que felices somos viéndole comunicar y sonreír
Como nos llenan esas caricias y abrazos que antes no existían!!!
Qué bonito es nuestro mundo tranquilo y sencillo.
EMPEZANDO UNA DURA TAREA Nuria Redondo
Hace ya tres años….que empezamos a notar que algo ocurría con nuestro pequeño, algo que le hacía ser diferente de los demás, pero no sabíamos el qué.
Cuando la gente le llamaba no se volvía, ni sonreía a cualquiera que le hiciera una mueca graciosa, solo interactuaba con sus papás.
Llegamos a pensar que era sordo, pero esa idea no la veíamos muy creíble porque cuando encendíamos la tele en otro cuarto de casa y sonaban los anuncios venia corriendo. Le llegamos a hacer la prueba de los potenciales evocados y los oídos de Javier estaban perfectos.
Pasamos por varios pediatras que siempre nos decían que no nos preocupáramos que todavía estaba en una edad donde tarde o temprano hablaría. Les decíamos que nosotros no veíamos afectado solo el lenguaje, que era algo del comportamiento, que desde bebé vomitaba continuamente porque al tocar algo con una textura diferente le daban arcadas, que andaba de puntillas, (a día de hoy con 5 años y medio lo sigue haciendo) no decía hola ni adiós con la manita, no conseguíamos que fijara la mirada al hablarle, no señalaba, se autolesionaba cuando le decíamos algo …. y un sin fin de cosas que al parecer era normal para su edad.
Gracias a Dios cambiamos de comunidad y nos vinimos a Castilla la Mancha.
Decidimos que al ser hijo único tal vez ir a la guardería unas horas le vendría bien, cosa a lo que yo tenía pánico ya que veía que mi niño no era capaz de expresar si tenía sed, dolor, etc … pensé que iba a sufrir.
Al mes de estar en la guardería, la directora y su profesora nos confirmaron lo que ya sabíamos, que algo ocurría con Javier. Nos hablaron del Centro Base en Guadalajara, donde unos profesionales valorarían al niño y podrían ayudarle.
Le valoraron y decidieron que necesitaba Logopedia y Psicomotricidad. Empezó en Octubre de 2009 en el Centro de Atención Temprana de Azuqueca de Henares. Ellos deciden que los niños no tienen que estar regidos por etiquetas y su labor es ver las carencias que tiene un niño para su edad y trabajar para que las consiga superar.
Ha estado allí hasta los 4 años que le han puesto esas ayudas en el colegio, incluyendo Fisioterapia, ya que Javier camina de puntillas, aunque ahora sabemos que se debe a las emociones, no a algo físico.
Todo este tiempo hemos aprendido a caminar juntos, a reírnos, a llorar para volver a levantarnos, hemos aprendido a entender gracias a gente que pasa lo mismo que nosotros.
Cuando le dieron el alta en el CAT, buscamos ayuda ya que pensamos que la que recibe en el colegio es insuficiente y no está adaptada a él.
Nos dirigieron a APANAG, donde valoraron a Javier y nos dijeron que tiene un trastorno del lenguaje mixto receptivo-expresivo.
Y desde el 4 de Abril del 2011 están asistiendo a Terapia clínica con Ana, su terapeuta, donde Javier está aprendiendo y nosotros con él a comunicarse, y transmitir sus emociones con nosotros y con los demás, ahora sabemos la frustración que debe sentir al querer decir algo y que los demás no le entiendan.
Todo este camino siempre con una sonrisa en la cara de mi niño, con muchas alegrías para los papñas, pero también con muchas lágrimas, este mundo no está hecho para la gente especial, si cualquier niño tiene un trabajo duro que es la tarea de crecer, para estos niños es más difícil todavía.
Solo pido a las personas que se crucen, TOLERANCIA y una actitud positiva para aprender y no prejuzgar a la gente sin conocerla, la mayoría tiene información errónea sobre el T.E.A., son mitos que han oído en algún sitio, que no son ciertos.
Ánimo mi amor, que papá y mamá te acompañaran en este camino de la mano y compartirán contigo cada momento.
TE QUEREMOS
DESAPRENDER LO APRENDIDO Ana García
Mi nombre es Ana, tengo 42 años, soy ama de casa y, ante todo, soy cuidadora de Marcos, un niño de 7 años con autismo y de su hermano Iván, con 17 años, que es, ahora, un adolescente normal.
Con la vida que teníamos con Iván disfrutábamos mucho, de sus conversaciones, de sus juegos, de sus sueños, alegrías, penas y proyectos de futuro; es fácil convivir con un hijo así porque entiendes su situación.
Pero con Marcos, estás perdido, no entiendes nada ni sabes cómo afrontar esta nueva forma de ver la vida; nos encontramos llenos de miedos, temores, incertidumbres, no tenemos nada bajo control, es una situación incontrolable, no sabemos cómo vivir con este nuevo hijo, no estamos preparados para tener un hijo así.
Este nuevo hijo no sabe hablar, no se explica, no sabemos sus temores, ni sus sueños ni mucho menos tiene proyectos de futuro, no estudia igual, no juega igual. No tiene nada en común con la vida de su hermano, pero en cierto modo … son tan iguales.
Con Marcos tienes que desaprender lo aprendido, es otra vida totalmente distinta pero una vez que desaprendes lo aprendido es más fácil vivir porque empiezas a ver otras cosas que son tan maravillosas y bonitas como con el primer hijo pero totalmente diferente, cuesta desenganchar de la otra vida.
Si hubiera sido Marcos el primer hijo, ….. como no estás preparado para nada, ¿es más fácil aprender de cero que desaprender?
NUESTRA HISTORIA Almudena Orozco
Hola, me llamo Almudena y tengo una preciosa familia.
Mi historia es un camino repleto de momentos que hay que saber apreciar.
Tengo 35 años y hoy puedo decir que soy muy feliz, rodeada de toda mi familia y mis grandes amigos.
Hace 9 años, un 10 de Mayo del 2003 decidí casarme con Toñín, además de mi pareja, una persona maravillosa.
En un par de años decidimos aumentar nuestra familia y rápidamente me quede embarazada pero tuve mala suerte, y a los 4 meses de gestación perdí al niño.
Con un dolor terrible por lo que me había sucedido, no encontraba consuelo en nada. Pero gracias a mis padres, hermanas, la familia de mi marido y mis grandes amigas conseguí seguir mi camino, con mi trabajo y mi vida.
En unos meses, nos quedamos otra vez “embarazados”. Y el 3 de Agosto de 2005, vino mi gran tesoro, ABEL. Abel era un niño sano aparentemente y fue mi gran alegría.
Cuando Abel tenía un año, en la guardería me dijeron que lo notaban “raro”. A partir de este momento comenzó para nosotros un largo camino.
Primero pensaban que era sordo y después, vinieron las apneas del sueño, la hiperactividad y un posible autismo. Yo no sabía qué hacer, me invadió una gran tristeza y sobre todo una gran preocupación, incluso pregunté a mi madre que si se había caído, buscando explicaciones a lo que estaba pasando, “no me podía creer lo que estaba ocurriendo”.
Pero estaba ahí y era real. Durante un tiempo no supe reaccionar. Lo pase muy mal. Fue horrible y luego la pregunta: ¿Qué hago? ¿Cómo puedo ayudarle?
Hundida sin saber qué hacer y viendo como por mi pesar sufría todo el mundo (mis padres no sabían qué hacer, su hija no tenía consuelo y ellos no sabían cómo ayudarla). Por otro lado, yo veía cómo los demás no sabían qué decir y qué hacer, para animarme y, sobre todo ¿cómo hacer que volviera esa persona alegre y con ganas de vivir?
Empezamos las terapias en un centro privado de la ciudad y el Centro Base. Abel tenía 2 años y todos nos decían que podía mejorar y que la llegada de un hermano le vendría muy bien. Decidimos tener otro hijo; una decisión muy acertada.Y llego Mario, mi otro gran tesoro. Un niño sano lleno de energía y con ganas de luchar conmigo, mi gran apoyo.
Pero mi camino siguió y empezaron los cambios. Me aterrorizaban los cambios; todo cambio es un volver a empezar de nuevo y es muy difícil.
El primer cambio, el colegio. No quería escolarizarlo. ¿Cómo iba a ir Abel al cole, si todavía usaba pañal, y no era capaz de estar sentado dos minutos? ¿Cómo iba a dejar a mi hijo en un colé con tanta gente?, y si se pierde o se despista, ¿Qué pasa?
Pero una persona en el centro base (no recuerdo su nombre), me abrió los ojos y, si a eso añado los consejos que me dio Alfonso Ortigado, su pediatra, me lancé.
Comencé por el pañal. Compré 20 pantalones y unos 20 calzoncillos y decidí empezar. Tres años y medio hasta que lo conseguí (más o menos).
Luego en el colé tuvimos la suerte de encontrarnos con unas estupendas profesionales, María, Vicen, Belén, Isabel y una en especial, Esther, una persona espectacular. La dedicación, el cariño que le dedicaron tanto en el centro como en casa,…. no tengo palabras para decirla: GRACIAS por todo.
Luego el miedo a la opinión de las otras madres. Miedo porque no todo el mundo lo entiende o no tiene la capacidad de entenderlo. En nuestro caso en concreto, no sólo lo entendieron sino que trataron a Abel como un niño más. Para mí, que no hicieran distinciones y lo trataran como un niño más fue lo más maravilloso. Realmente, nosotros sólo pretendemos eso, que se le trate como a otro niño.
Después de todo el esfuerzo y la lucha para salir adelante con un niño autista, tan especial, y con un bebé, yo me propuse no dar un paso para atrás, ni siquiera para coger impulso, y encontramos un gran apoyo: APANAG.
En APANAG, Ana María dedicó mucho de su esfuerzo y de su tiempo en venir a nuestra casa, para que nosotros la acribilláramos a preguntas, quizá, sin sentido, pero que necesitábamos que alguien nos respondiera y sobre todo buscando una respuesta que nos consolara. Ella lo intentaba y al final, lo consiguió.
Me ayudó a comprender que Abel no es raro, es especial y que él no tiene que entender mi mundo, sino yo el suyo, y así convivir con él, compartiendo muchas cosas. A parte de Ana María, estaban el resto de terapeutas, con las que nos sentimos muy apoyados y arropados, y con Irene, que adora a Abel igual que Abel a ella.
Ahora puedo llenarme la boca diciendo que “Soy feliz”. Todo lo que Abel no me da, me lo aporta Mario, que no para de hablar, que me dice lo que necesito oír: “Mami, te queremos mucho, yo y el chache-bebé”; para mi hijo Mario, su hermano es como un bebé grande, que no habla, pero está aquí, y nos quiere un montón, porque nos mira, nos sonríe y, lo más importante, está con nosotros.
Mi deseo es que todo el mundo lo vea como lo veo yo, como un niño alegre, cariñoso y bueno, que disfruta las cosas, de diferente manera, pero, que le gusta ir al parque, a la piscina, al cole, estar en la peña en las fiestas del pueblo, y a un millón de sitios (de nuestra mano, siempre), estar con mis amigas, esas maravillosas personas, no tengo palabras para decir todo lo que representan en mi vida, y que las quiero, como a mi familia y, a sus hijos que tienen un gran cariño a Abel y lo defienden cuando alguien dice que es tonto, y que con 6 años entienden y contestan que no es tonto, esta malito.
Esto es un camino duro, lleno de obstáculos, pero creo que todo el mundo tiene dificultades en su vida, lo importante es saber afrontarlas, y mejor aun si es con alegría. Al fin y al cabo somos afortunados.
Abel, cada día, nos enseña a ver la vida de una manera especial, como es él.
Creo que tengo suerte, tengo una familia preciosa, por la que tengo que luchar, para conservarla cada día y alimentarla con mi cariño; yo también recibo el cariño que mis hijos me dan.
No quiero terminar esta carta sobre mi (nuestra) historia, sin dar las gracias a Toñín, mi marido, por todo lo que nos quiere, por su apoyo cuando me derrumbo, su dedicación a nuestros hijos,… en fin… por todo, esta carta va dedicada a él por todo el cariño que nos brinda, …….“te queremos”.
Con todo mi cariño, les doy las gracias a todas las personas que nos ayudan cada día y que nos quieren. Mi familia está formada por Toñin, Abel, Mario y Almudena, (la misma que escribe), y por todo aquel que quiera ser parte de ella, os recibiremos con los brazos abiertos, para compartir nuestro mundo especial.
Un beso fuerte y espero que mi historia y mi vivencia, le pueda servir a alguien que como yo, ha tenido que enfrentarse a esta situación.
EL AUTOBUS DE MI HIJO Dana Horodetchi
Una vez leí que la vida es como un viaje en autobús.
Si tengo que imaginar el autobús de mi hijo, pues ese sería de color azul, con puertas muy grandes y ventanas en el techo, para poder ver el cielo.
En estos 4 años y 7 meses que llevamos en este autobús, en la vida de mi hijo Darius, se han cruzado muchas personas. En cada estación que paramos hay personas que se asoman a ver si es el autobús que les toca.
Algun@s han bajado nada más subir, probablemente porque se asustaron o no quisieron ver más allá de una etiqueta
Otr@s se han quedado un tiempo con nosotros pero han bajado para subir en otros autobuses, azules, de otros niños, como Darius….Estos son los profesionales con los que a Darius le ha tocado trabajar.
Hay personas que se quedaron con nosotros desde el principio hasta ahora y no sabemos por cuánto tiempo se van a quedar, pero de momento están aquí. Estos son los verdaderos amig@s y la familia.
Y hay personas que no se van a bajar hasta que el viaje acabe. Y ellos son mamá y papá.
Me imagino que cada persona que ha subido en el autobús de Darius ha traído una pieza de puzzle indispensable para seguir….Las piezas se van acumulando y hay que saber dónde colocar cada una, para que al final del viaje, el puzzle esté completo.
A veces, el autobús se para… hay que alimentar, descansar, arreglar una rueda o el motor…pero SIEMPRE sigue su camino hacia delante, no hay marcha atrás!
No sabemos si la carretera de nuestra vida es la correcta, la más bonita o la más larga de todas las carreteras que hay en este mundo… pero sabemos que vamos a tener que estar siempre en el autobús de Darius, el gran autobús azul, en el que tú también cabes si quieres subir algún día.
Finalizo con una ecolalia de DARIUS, la ha aprendido de un autobús de esos con monedas, que hay en los centros comerciales:
´´¡Hola, Hola! ¿Quieres subir?´´
Dedicado a mi hijo y a tod@s los que nos acompañan en nuestro viaje
Mi mamá siempre dice que la vida es como un puzle: todos los días de nuestras vidas añadimos una pieza nueva, depende de nosotros saber dónde poner cada una, para que al final, el puzle esté completo.
UN VIAJE EN LA MONTAÑA RUSA. Silvia Martínez
De vez en cuando llega un día sin cuestas, sin curvas, sin piedras en el camino. Contemplas el paisaje, miras al horizonte, respiras profundo y coges fuerzas para la temida caída al precipicio. Sabes que esos buenos momentos duran poco y hay que disfrutarlos, todo puede cambiar cuando menos te lo esperas, sin darte cuenta, sin saber por qué.
Desde muy pequeño Víctor empezó a mostrar comportamientos distintos al resto de los niños, abría y cerraba las puertas sin parar, memorizaba matrículas de coches, números de teléfono, relacionaba a las personas con el número del portal en el que vivían, cuando ibas al parque pasaba por todos los corrillos de niños, pero no permanecía demasiado tiempo en ninguno, si estabas en una terraza tomando algo él se metía dentro del bar, si estabas en el bar él se salía a la terraza.
En casa pasaba igual, sobre todo si había visita, si estábamos en el salón él se iba a la cocina, si ibas a la cocina él se iba al salón. Salíamos a dar un paseo y tenía que ir viendo los números de los portales, no podías saltarte ninguno porque había que verlos y decirlos en orden, si al salir de casa había visto los pares, al regreso tenía que ir viendo los impares De camino al colegio todos los días había que hacer el mismo recorrido, no se podía ir por una calle distinta o cruzar por otro sitio. Igual pasaba si íbamos a casa de los abuelos o de alguien conocido. Al menor cambio teníamos rabieta.
Aprendió a contar hacia adelante y hacia atrás mirando el microondas, aprendió a leer solo, memorizaba anuncios, escenas de películas, si viendo una película algo le llamaba la atención, lo veía una y otra vez, podía estar horas así.
Otra cosa que le dejaba pasmado eran los relojes, si veía uno interesante se podía pasar el día entero colgado del brazo de quien lo llevase puesto.
En el colegio tuvimos muchos problemas desde el principio, no lo entendían, para ellos era un niño consentido y mal criado, sin normas que respetar, contestón y desobediente. Para ellos era un problema que venía de casa, que no teníamos autoridad sobre él y que le consentíamos demasiado. Aún cuando ya estaba diagnosticado con Síndrome de Asperger seguían sin terminar de creérselo. No hemos tenido demasiada colaboración. Ha habido algún profesor que le ha puesto ganas y ha sabido llevarle pero han sido los menos. A todo esto se le suma el cambio del equipo de orientación prácticamente cada año, esto no ayuda en absoluto.
Víctor es consciente de lo que tiene, le costó mucho asumirlo, él sabía que algo pasaba, que no era como los demás y hubo que contárselo cuando tenía unos 10 años. Alicia hizo una labor magnífica, le preparó unos cuadernillos en los que lo explicaba a la perfección. Fue duro para él, no lo aceptaba, solo veía la parte mala, la mala relación con los demás, las obsesiones, las frustraciones. Se puso a investigar por su cuenta que era eso tan raro que le habían dicho que tenía, ese nombre tan raro no le gustaba nada. Pero vio algo que le motivó y le ayudó a aceptarlo, las personas con Síndrome de Asperger están muy cualificadas en todo lo relacionado con la tecnología, la programación de ordenadores es su pasión y a lo que quiere dedicarse. A partir de ahí empezó a verlo de otra manera, ya no era todo tan malo como pensaba, había algo que le gustaba.
Tenemos que agradecer a todas las terapeutas de APANAG la magnífica labor que hacen, las que estuvieron y las que están ahora, se vuelcan con los niños, con los padres, con los hermanos….. Todos las tenemos un cariño muy especial. Gracias chicas por escucharnos, por apoyarnos, por estar ahí siempre, sin vosotras no habríamos conseguido avanzar, seguir para adelante, no tirar la toalla.
Pronto entraremos en una nueva etapa, el instituto, lleno de incógnitas, de nuevos retos, de nervios…… pero no importa seguiremos viajando en la montaña rusa, nos pondremos el cinturón de seguridad al sentarnos, se nos hará un nudo en el estomago cuando caigamos al precipicio, nos reiremos cuando nos salpique el agua, y caminaremos tranquilos cuando nos bajemos, recordando los buenos y los malos momentos y cuando pase el tiempo, y la echemos de menos, sacaremos otro ticket y nos montaremos de nuevo a esta “NUESTRA MONTAÑA RUSA”.
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El autismo infantil en los libros
Por María José Madarnas
Desde la literatura infantil se está llevando a cabo un loable esfuerzo por hacer visibles y normalizar aquellas situaciones o condiciones especiales que padecen algunos niños. Entre las condiciones que están siendo más tratadas está la del autismo infantil, que es a la vez uno de los trastornos más conocidos y desconocidos al mismo tiempo.
Todo el mundo ha oído hablar sobre el autismo. La literatura y el cine le han dedicado algunos personajes. Pero pocas personas comprenden exactamente en qué consiste este trastorno. Los niños autistas se relacionan de un modo distinto con su entorno, a veces hasta el punto de que quienes les rodean llegan a creer que no se relacionan en absoluto. Esto potencia el aislamiento del niño autista, lo que además dificulta el tratamiento de su trastorno. Es por ello que es muy importante que alrededor del autista se conozca mejor en qué consiste lo que le pasa y de qué modo puede ayudársele.
Libros como Juan tiene autismo (editorial Salvatella) intentan no solo explicar más acerca de en qué consiste el autismo, sino de cómo podemos reaccionar ante un niño autista para ayudarle a integrarse. Y es que la actitud de la familia, los amigos, los vecinos y los compañeros de colegio, es vital para el tratamiento del autismo. Por ejemplo, los padres y los hermanos mayores son cruciales para la detección temprana del Trastorno del Espectro Autista (TEA).
El papel de los hermanos alcanza mucha relevancia ya que son los “primeros amigos” del niño autista. Además, debido a las características particulares del autismo, es posible que durante mucho tiempo sean sus únicos amigos. Por este motivo, el libro Los hermanos de los niños con autismo (de la editorial Narcea) es una guía para los hermanos que pretende mostrarles la enorme ayuda que pueden proporcionar al autista y a los padres.
La detección temprana ayuda a que el tratamiento intensivo sea más eficaz cuanto antes se comience. Aunque no existe una cura para el TEA, el pronóstico de la mayoría de los niños mejora cuanto antes se haya detectado el autismo. Igualmente, los educadores pueden jugar un importante papel, tanto en la detección de los primeros rasgos del autismo como en la normalización del entorno educativo del niño con TEA. Tanto 
para ellos como para los padres, el libro Trastornos del espectro autista (de nuevo de la editorial Narcea) proporciona un manual básico y concreto sobre en qué consiste el autismo,
para ellos como para los padres, el libro Trastornos del espectro autista (de nuevo de la editorial Narcea) proporciona un manual básico y concreto sobre en qué consiste el autismo,
En la sociedad, el autismo se ve de un modo superficial y muy extremo, dando por hecho que padecer TEA supone un completo aislamiento de la sociedad. Las muchas personas que tienen este concepto del autismo suelen tratar con mucha distancia a los autistas. Pero este comportamiento es también percibido por los niños con TEA, lo que hace que se sientan aún más apartados y conscientes de sus dificultades. Este comportamiento debe ser sustituido por uno inclusivo y que promueva la participación del autista en las actividades sociales, familiares y escolares. Los adultos cada vez son más conscientes de esta necesidad, pero por mucho que ellos pongan de su parte, será necesario también involucrar al resto de niños alrededor del afectado por TEA.
El libro ¿Quieres conocerme? de la editorial Salvatella está dirigido a los amigos y compañeros de colegio de un niño con síndrome de asperger para que conozcan en qué consiste y, a través del conocimiento, sepan cuál es el mejor modo de relacionarse con un niño con estas características.
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